Contacte
ELA
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia del sistema nerviós central caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores (encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària) a l'escorça cerebral, tronc de l'encèfal i medul·la. Aquestes neurones deixen progressivament de funcionar i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular.
L'ELA esdevé la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. Al costat de les seves variants (esclerosi lateral primària, atròfia muscular progressiva i paràlisi bulbar progressiva), és la malaltia de neurona motora més freqüent en les persones adultes.
Conceptes clau
- Esclerosi: vol dir “enduriment” i, en aquest cas, s’aplica a la cicatriu que es forma en el teixit nerviós degenerat.
- Lateral: fa referència al conjunt de nervis que se situen a ambdós costats de l’espina dorsal, on es troben moltes de les neurones afectades per la malaltia.
- Amiotròfica: es refereix a l’atròfia muscular (pèrdua de múscul) que es produeix.
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
L'ELA s'inclou en el grup de malalties minoritàries neuromusculars identificat pel CatSalut amb l’objectiu d’oferir a les persones afectades una atenció d’alta especialització i, per tant, és objecte d’atenció de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties neuromusculars. Les XUEC són xarxes de serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient. Aquesta xarxa integra sis unitats adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Universitari de Bellvitge
- Hospital Germans Trias i Pujol amb l’Institut Guttmann
- Hospital Parc Taulí de Sabadell
Font: Unitat ELA. Hospital de Bellvitge
Destaquem
Actualment se’n desconeix la causa.
Els símptomes poden ser, entre d’altres:
- Debilitat muscular, que afecta extremitats i que provoca moviments feixucs, fins i tot de la mà, i també en caminar. És característica l’absència de dolor i els formigueigs, així com la progressió dels símptomes.
- Dificultats per respirar.
- Dificultats per deglutir (sensació d’ofegament, baveig, nàusees).
- Caiguda del cap provocada per la debilitat dels músculs del coll.
- Rampes musculars.
- Contraccions musculars anomenades fasciculacions, tot i que la seva presència pot ser normal quan hi ha ansietat, consum excessiu de cafè o tabac.
- Problemes en el llenguatge (parla lenta o mala articulació de les paraules).
- Canvis en la veu, ronquera.
- Pèrdua de pes.
No existeix cap prova específica que en determini el diagnòstic definitiu.
Es fan diverses proves per descartar altres malalties que presenten símptomes semblants, com ara anàlisis de sang i ressonància magnètica o tomografia computada de la columna cervical i del cap.
L’electromiografia, un examen que verifica la salut dels músculs i els nervis que els controlen, té un paper molt important perquè, a banda d’excloure altres malalties, ajuda a confirmar l’ELA i a valorar-ne la gravetat.
Amb aquestes proves, l’estudi de la història clínica del pacient i un examen neurològic acurat, els professionals especialitzats poden arribar al diagnòstic definitiu de la malaltia.
Actualment no existeix cap cura per a l’esclerosi lateral amiotròfica. Tot i així, existeix un tractament farmacològic anomenat riluzole, que retarda el progrés de la malaltia i perllonga la vida.
Per superar les dificultats respiratòries, es pot recórrer a la ventilació no invasiva. La col·locació d’una sonda a l’estómac ajuda també a millorar els problemes de deglució.
La fisioteràpia, la rehabilitació i l’ús de dispositius ortopèdics o cadires de rodes, així com altres mesures ortopèdiques, aconsegueixen maximitzar la funció muscular.
Com succeeix amb altres malalties neurològiques degeneratives, el pacient que pateix ELA ha de fer front a diversos canvis que afecten tots els aspectes de la seva vida. L’aparició de símptomes d’ansietat és habitual al llarg de tot el procés. I la conseqüència principal de la pèrdua del control dels moviments és la progressiva dependència, que provoca en la persona afectada sentiments d’inutilitat, frustració o por de convertir-se en una càrrega.
L’ELA afecta i modifica la vida de la persona malalta, però també, i de manera molt significativa, la de la parella i la família. No totes les famílies responen igual davant l’impacte psicològic i emocional que genera una malaltia d’aquest tipus. Factors com la situació econòmica, les relacions afectives i els recursos interns i externs de què disposa condicionen la seva actitud per fer front a la malaltia.
-
Fundació Miquel Valls (Obre en una nova finestra)
És una entitat sense ànim de lucre que té per objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d'esclerosi lateral amiotròfica i de les seves famílies, així com lluitar contra la malaltia tot promovent-ne la investigació. És l’única entitat a tot Catalunya amb aquesta finalitat social. Rep entre dues i tres peticions noves d'atenció per setmana. -
Com cuidar pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (Obre en una nova finestra)
Hospital Vall d'Hebron